Le défi de Théo pour ELA : Cap sur l’Hôtel Explorers ! Explorers Hotel

Hotel familial à Marne la Vallée
» Retour aux Actualités

Le défi de Théo pour ELA : Cap sur l’Hôtel Explorers !

Le 25 Avril dernier, un jeune garçon de 13 ans atteint de leucodystrophie arrivait à l’Hôtel Explorers après un périple de plus de 500km en tandem. Retour sur cet exploit accompli par Théo et son papa.

 

Un challenge en faveur de la lutte contre les leucodystrophies

Du 19 au 25 avril, Théo a réalisé le formidable défi de relier Sion, sa ville natale, à l’Hôtel Explorers en tandem en compagnie de son papa Bertrand, de sa tante Sylvie, de son oncle Patrick et d’Éric qui a géré toute la partie logistique. Le jeune suisse a pédalé sur plus de 500 kilomètres pour soutenir ses camarades malades et l’Association Européenne contre les Leucodystrophies – ELA dans le cadre de la lutte contre la leucodystrophie.

 

Les leucodystrophies, c’est quoi ?

Ce nom complexe désigne un groupe de maladies génétiques orphelines atteignant le système nerveux et affectant  la myéline, substance blanche qui enveloppe les nerfs. Dans les leucodystrophies, la myéline n’assure plus la bonne conduction des messages nerveux. Elle ne se forme pas ou se détériore. Chaque cas est singulier mais les conséquences sont toujours particulièrement graves. Dans le cas de Théo, cela se traduit par des problèmes de vue, d’où la nécessité d’avoir son papa à l’avant du tandem.

 

Le parcours de Théo

Samedi 19 avril : Sion – Vevey (transfert jusqu’à Pontarlier en voiture)
Dimanche 20 avril : Pontarlier – Dole
Lundi 21 avril : Dole – Dijon
Mardi 22 avril : Dijon – Châtillon-sur-Seine
Mercredi 23 avril : Châtillon-sur-Seine – Troyes
Jeudi 24 avril : Troyes – Esternay
Vendredi 25 avril : Esternay – Hôtel Explorers

Pour venir à bout de ce courageux défi, Théo, qui aime énormément le sport, s’est beaucoup entraîné afin d’avoir les conditions physiques nécessaires à l’accomplissement d’un tel exploit.
Mais il a surtout bénéficié d’un soutien moral précieux de la part de ses proches et de tous les membres de l’association ELA. Son petit frère William s’est même joint à eux pour la première étape !

 

Une arrivée riche en émotions avant un séjour à Disneyland® bien mérité

Vendredi après-midi, beaucoup de monde attentait Théo sur la ligne d’arrivée en face de l’Hôtel : Sa maman, son petit frère, ses grands-parents, son parrain et son épouse,  des membres de l’association ELA, Léa François, comédienne (Barbara dans la série Plus Belle le vie) et marraine d’ELA, ainsi que toute l’équipe de l’Explorers s’étaient rassemblés pour accueillir en héro et applaudir le jeune garçon qui allait pouvoir célébrer son exploit autour d’un goûter suivi d’un week-end à l’Hôtel Explorers et dans le monde féerique de Disneyland® avec sa famille.

 


Revivez ce magnifique périple sur la page Facebook du défi de Théo pour ELA

Vous pouvez également apporter votre soutien à la recherche contre cette maladie et féliciter Théo sur son site Internet